Teil 2 – Zurück ins Leben: Alltag, Rückschläge und die Last einer familiären Genmutation
Nachdem ich im ersten Teil von der Zeit nach meinen Operationen berichtet habe, geht es nun um den Übergang in den Alltag – um Rückschläge, kleine Erfolge und die emotionale Belastung, die eine familiäre Genmutation mit sich bringt.
Nach der Reha war ich voller Tatendrang und wollte unbedingt wieder in meinen Alltag zurückfinden, wieder arbeiten, wieder leben. Vor allem bei der Ernährung ging es besser, der akute Gewichtsverlust konnte etwas gebremst werden, und so kehrte auch ein wenig Energie zurück. Ich begann mit einem sanften Aufbau-Training – aber es war härter, als ich erwartet hatte. Die Muskulatur war so stark abgebaut, dass ich meinen Körper bei den einfachsten Aufgaben kaum noch stabilisieren konnte. Deshalb waren neben Muskelaufbau auch Gleichgewichtsübungen dringend nötig.
Gerade als ich wieder motiviert durchstarten wollte, musste ich ein Basaliom im Gesicht entfernen lassen. Die Ärztin riet mir eindringlich, drei Wochen komplett auf Sport zu verzichten. Das war ein herber Rückschlag für meine überschäumende Motivation.
Und dann kam der nächste Dämpfer: Ich hatte eine Woche Ferien geplant – mein erster Urlaub seit drei Jahren – und wollte einfach mal weg. Ich blieb zwar im gleichen Kanton, reiste aber ans andere Ende, wo ein anderer Sprachraum zumindest etwas Urlaubsgefühl aufkommen liess. Ich konnte zwei, drei schöne Dinge unternehmen, doch alles wurde von der Verdauung überschattet. Da ich nicht wie zu Hause selbst kochen konnte, war ich den ganzen Tag damit beschäftigt, passendes Essen zu finden. Restaurants sind für mich leider keine gute Option – nicht wegen der Laktose (die auch mit Tabletten nicht gut verträglich ist), sondern wegen der Portionsgrössen. Wenn ich um eine halbe oder viertel Portion bat – zum regulären Preis – wurde das oft abgelehnt oder mit nervigen Sprüchen quittiert. Zu Hause nehme ich mir einfach eine Tupperdose mit und esse den Rest später – in den Ferien war das nicht möglich.
Meine Erkenntnis daraus: Hotelferien sind derzeit keine Option. Ich brauche eine Ferienwohnung – und selbst kleinste Veränderungen in meiner Tagesstruktur bringen meine Verdauung aus dem Gleichgewicht.
Danach folgten einige ruhigere Wochen, in denen ich mich körperlich wirklich aufbauen konnte. Ich konnte mich wieder vernünftig bewegen, in die Knie gehen, ohne gleich umzufallen, und auch die Ernährung war einfacher geworden.
Doch als der Bauch nicht mehr das alles beherrschende Problem war und Übelkeit sowie Schmerzen nachliessen, trat ein anderes Problem in den Vordergrund: Die Brust. Die Implantate verursachten Schmerzen und fühlten sich unangenehm kalt an. Ich benötigte immer mehr Kissen, um mich nachts irgendwie zu „lagern“. Durch den massiven Gewichtsverlust (40 kg bis zum Sommer) war der Hautmantel an der Brust viel zu gross geworden. Von Anfang an hatte ich mich mit den Implantaten unwohl gefühlt. Anders als bei einer Brustvergrösserung konnten sie nicht unter Muskel und Drüsen gesetzt werden, sondern lagen direkt unter der sehr dünnen Haut. Wenn mein Arm die Brust berührte, fühlte es sich an, als wären die Implantate geplatzt – das verursachte regelmässig Angst. Meine Brust ekelte mich regelrecht an.
Bei der Nachkontrolle sagte ich meiner Ärztin offen, dass die Implantate entfernt werden müssten – aber erst, wenn mein Körper stabiler sei.
Doch gerade als ich dachte, mein Leben würde sich allmählich normalisieren, kam der nächste Schock: Irgendetwas war am Eierstock entdeckt worden. Ultraschall, CT, weitere Untersuchungen – es war unklar, worum es sich handelte, aber es musste operativ entfernt werden. Im Oktober kam ich also erneut ins Spital und liess beide Eierstöcke entfernen. Die OP verlief gut, der Tumor war gutartig – aber es war dennoch ein weiterer Dämpfer, der an meiner Resilienz zehrte.
Die CDH1-Mutation ist vererbbar – man ist damit nie allein in der Familie. Das bedeutet auch, dass man sich nicht nur auf sich selbst konzentrieren kann. Andere erkranken ebenfalls – man trägt deren Rückschläge mit. Die eigene Kraft wird Teil eines Kollektivs. Das ist einerseits stärkend, andererseits unglaublich fordernd.
Gegen Jahresende spürte ich: Es geht aufwärts. Im November erhöhte ich mein Arbeitspensum auf 90 % – befristet für einen Monat, während meine Stellvertreterin abwesend war. Danach wollte ich mich auf 80 % stabilisieren, im Februar die Brust-OP hinter mich bringen und einen fixen 80 %-Vertrag vereinbaren. Ich wäre dann nicht mehr „die Kranke“, sondern eine Teilzeitarbeitende – wie viele andere auch.
Doch meine Ärztin erklärte mir, dass die Implantate nicht einfach entfernt werden könnten. Man müsste versuchen, einen Aufbau zu machen. Ich hatte jedoch keine Lust mehr auf weitere Operationen, Spitalaufenthalte und Experimente – ich wollte einfach nur, dass die Implantate rauskommen. Sie schlug vor, etwas Fett aus Oberarm und Oberschenkel abzusaugen und zur Formung einzuspritzen – es gäbe keine richtige Brust, aber wenigstens etwas Form.
Inzwischen hatte ich 50 kg abgenommen – das sah man. Zwar hatte ich keine Hautschürzen, aber an den Oberarmen hing die Haut so faltig herunter, dass ich keine T-Shirts mehr tragen mochte. Ich war nie eitel, aber als die Ärztin vom Fettabsaugen sprach, fragte ich, ob man die Arme gleich mitstraffen könnte. Kein Problem.
Also ging ich im Februar wieder ins Spital – zum vierten Mal auf dieselbe Abteilung. Ich kannte das Personal, hoffte aber, dass es diesmal das letzte Mal sein würde. Die OP war im Vergleich zu den anderen harmlos – ein Klacks, dachte ich. Und dann würde mein Leben wieder in normale Bahnen kommen.
Tja. Falsch gedacht.
Die Oberarmstraffung war die schmerzhafteste OP von allen. Eine Woche lang fühlte ich mich wie eine Schildkröte, die auf dem Rücken liegt. Meine Arme waren dick bandagiert, ich konnte sie nicht beugen – Körperpflege und Essen wurden zur Herausforderung. Schlafen war unmöglich, und als wäre das nicht genug, brachte ich mir aus dem Spital gleich noch eine deftige Erkältung mit. Energietechnisch war ich am Boden. Ich schleppte mich nach zwei Wochen zurück zur Arbeit, aber mein Kopf war wie Matsch. Zum ersten Mal baute mich die Arbeit nicht auf, sondern belastete mich.
Dann kam das Telefon, vor dem wir alle Angst gehabt hatten: Auch in der nächsten Generation war ein Gentest fällig – und er war positiv. Kompletter Shutdown. Ich konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen, meldete mich am nächsten Morgen krank. Zwei Jahre lang wurde mir nahegelegt, eine onkologische Psychologin aufzusuchen. Ich wehrte ab: „Ich bin stark genug.“ Aber plötzlich ging gar nichts mehr.
Zum Glück gibt es in meinem Dorf eine Klinik für psychische Gesundheit – und sie nahmen mich sofort ambulant auf. Ich hatte grosse Vorurteile gegenüber Psychiatern und machte sehr klar, was ich brauche – und was nicht. Ich hatte grosses Glück: Ich wurde sofort jemandem zugeteilt, der verstand, dass ich einen analytischen Ansatz brauche und Hilfe zur Selbsthilfe suche – nicht mehr und nicht weniger.
Aber Ruhe kehrte einfach nicht ein. Der Gentest war nicht nur positiv – im Magen waren bereits Krebszellen vorhanden. Der Magen musste raus. Es ist das eine, wenn ich – mit 56 Jahren, davon 53 fantastische – diese Geschichte durchlebe. Aber dass die nächste Generation ihre 53 guten Jahre nicht bekommen wird, macht mir unendlich zu schaffen. Auch wenn ein junger Körper den Eingriff besser verkraftet.
Das hat mich komplett aus der Bahn geworfen. Ich finde bis heute nicht richtig zurück in den Alltag. Momentan arbeite ich 50 %, was mich schon enorm anstrengt. Die Fatigue ist brutal – ich muss immer wieder ganze Tage einfach ruhen. An die Grenzen gehen? Unmöglich. Danach bin ich zwei, drei Tage völlig erledigt. Die Erschöpfung ist so überwältigend, dass selbst mein sonst sonniges Gemüt zunehmend wankt. Ich empfinde viele Tage als schlicht schwierig.
Vor drei Monaten habe ich mich entschieden, meine Funktion abzugeben und eher im Hintergrund zu arbeiten. Damit bin ich nicht mehr so sehr im Fokus, habe weniger Meetings und kann meinen Tag flexibler gestalten. Ich kann mal kurz ums Haus laufen, wenn der Kopf nicht mehr will – und dann arbeiten, wenn die Energie da ist. Dafür bin ich meinem Arbeitgeber unglaublich dankbar.
Gleichzeitig läuft die IV-Anmeldung – und das stresst mich sehr. Ich will nicht zum IV-Fall werden, will nicht in diese Ecke gedrängt werden. Und doch spüre ich: Mein altes Ich ist weg – und wird wohl nicht zurückkehren. Selbst wenn die Energie wiederkommt – mein Leben wird nie mehr wie früher sein. Weil ich heute andere Prioritäten setze. Weil mein Leben ein neues Grundrauschen hat.
Zwischenzeitlich hatte ich wunderbare Ferien. Ich merkte: Vieles geht nicht mehr – aber sehr vieles geht wieder. Das hat Spass gemacht. Ich war mit Freunden unterwegs, die mich „mästen“ wollten – denn ich sei mittlerweile ein regelrechter „Hungerhaken“. Ironisch, nicht? Ich habe jetzt endlich das gesellschaftlich akzeptierte Gewicht – als schlanke Frau bekommt man deutlich mehr positive Rückmeldungen als als Übergewichtige. Das spüre ich sehr stark. Und gleichzeitig ging es mir im Gesamtpaket mit Übergewicht viel besser. Natürlich danken mir meine Gelenke für die verlorenen Kilos – aber insgesamt geht es mir heute schlechter als je zuvor. Und dann diese Komplimente fürs Aussehen… Sie fühlen sich wie Hohn an.
Aber trotz allem habe ich heute auch Freude an meinem Körper. Nein, ich werde keine Modelkarriere starten – mein Oberkörper ist komplett vernarbt. Aber in Kleidern fühle ich mich wohl. Ich geniesse das neue Körpergefühl. Beim Essen brauche ich einfach einen konstanten Rhythmus, muss selbst kochen – und „Tankstellen-Ernährung“ ist für niemanden gut.
Wenn jetzt noch die Energie zurückkäme… dann wäre mein Leben wieder perfekt. Und das ist doch schon viel mehr, als die meisten Menschen je haben.
Es gibt also viele Gründe, zufrieden und glücklich zu sein.